L’organizzazione della Rete regionale delle talassemie e delle emoglobinopatie della Regione Siciliana diventa “modello” a livello italiano. È emerso dalla Conferenza Stato-Regioni, relativa all’istituzione della Rete nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie, a cui hanno partecipato gli assessori per la Salute e i presidenti delle Regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano, i rappresentanti delle sub-aree malattie rare e trasfusionale e del ministero della Salute.
Nel corso dell’incontro è stata presa a modello l’organizzazione della rete regionale siciliana, a cui guardano la Regione Sardegna, il responsabile della sub-area trasfusionale e il ministero della Salute che, pur nell’indipendenza organizzativa dei singoli territori, hanno unanimemente espresso la volontà delle Regioni del Centro-Sud e di buona parte del Nord di prendere ad esempio l’esperienza siciliana.

Il modello definitivo, infatti, proposto dal ministero della Salute, riprende questo schema, con centri hub e spoke che, laddove non già presenti, saranno attivati dalle Regioni, secondo criteri di dimostrata competenza e esperienza nel settore. Viene anche previsto un potenziamento delle attività di prevenzione e di ricerca.
 Faranno, inoltre, parte della Rete anche i centri di eccellenza ERN (European Reference Networks for rare diseasesed). È stata prevista anche l’attivazione di un tavolo tecnico al ministero alla Salute per sviluppare raccomandazioni e linee guida basate sulle evidenze scientifiche più aggiornate.
Soddisfazione è stata espressa dai vertici dell’assessorato per la Salute della Regione Siciliana, per la volontà del ministero di andare avanti con il decreto per la Rete nazionale delle talassemie ed emoglobinopatie, che garantirà assistenza qualificata agli oltre 7 mila pazienti italiani affetti da queste patologie. La Regione è pronta a mettere a disposizione dell’organizzazione delle esigenze sanitarie dell’intera nazione la competenza degli uffici siciliani.
at/sb